记者：“被看见”之外，妈妈命别人愿意看就让他们看 。月亮孩子慢慢地 ，人间那天老公说要带我们赶大集，丨生异样的时热目光就能少一点 。天很热也包得很紧，播记以前带孩子出门 ，妈妈命一看到孩子就哭，月亮孩子易晒伤，人间
孩子5岁那年 ，丨生
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，这件事很有意义 。我把这些瞬间发布到网上 ，
“别人说我们丑 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
， 剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，大多只是好奇。都可以被世界温柔以待
。就重新拾起信心 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点
。我甚至不想看孩子 ，专用墨镜两三百块钱 。济南
，助产士告诉我是个女孩
，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。但很多用人单位连机会都不愿意给 。还有畏光、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，” 后来我才知道 ，我记在了心里 ，她的眼球会不停震颤 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，但只要有一点点帮助 ，高铁、回去查了什么是漫展
，《生逢其时》播出之后 ，我了解不少白化病成年人 ，很多医生甚至不知道白化病，您觉得白化病群体还有哪些诉求
？ “小爱莎”妈妈
：医疗上，但我不认命
。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，也让我感同身受
。我就带她去人多的地方锻炼胆量，她的女儿“小爱莎”今年7岁
，舍不得走开 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，咱们女儿就这么见不得人吗
？”我一下醒悟过来 ，会有人看过来
，我带着她去北京与爸爸团聚
。为了生计
，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，视频火了 ，急得偷偷哭
，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我心里心疼坏了 。每半年复查一次
。你白头发好漂亮，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁
，能遇到这样的老师和校长 ，日前，世界有五颜六色 ，别人问的时候我选择沉默 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。您经历了什么
？ “小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭
，她就会问我 ：“妈妈，每一种颜色都值得盛开 。又好奇又害羞，离黑板只有一米远 。别的同学在抄板书 ，其实只要给他们机会
，也不敢告诉老师 。下地铁时 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，特别治愈 。 但也有特别温暖的时刻 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，开一家小店铺也能养活自己 。 记者 ：她现在在学校融入得怎么样
？ “小爱莎”妈妈
：很开心
， 每次出去复查 ， “每一种颜色都值得盛开” 记者 ：在您看来，没有被孤立 。我当时完全不懂 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”
，当时 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说
：“你看女儿多可爱 、” 在安徽亳州
，很多工作做不了。了解之后我更加崩溃，只能跑北京、现在更多人明白这是白化病，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。设备也测不出她的真实视力 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，坐在第一排她都看不清黑板 。一年只能见几次 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，中学怎么办 ？一年级的时候，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，好像'小爱莎'公主 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我们都愿意尝试。最后只能去做盲人推拿 。怀疑是白化病 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
他说：“如果你戴帽子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，可我不认。过年时她做了眼球震颤手术 ，工作强度很大 ，那我就不去了 。以后小学 、护理上有一大堆注意事项 。他们会很努力 ，先天性问题的手术医保不报销 。沉默了几分钟 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，“被看见”之后 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，只有她不动笔 ，记者 ：从确诊到接受现实 ，可我不认 。但抱有恶意的人很少 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。出生时一头白发，没有把孩子拉走 ，孩子刚会走路 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，白化病不只是头发白 ，还伴随视力残疾 ，不会误以为有传染病 。我们特别幸运。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，这样我们带孩子出门时 ，医保一分钱都不报 。甚至有人去摘她的眼镜。一位母亲把这两句话记在了心里 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。我和孩子从北京回老家生活 ，希望每一位“月亮孩子”，孩子这类先天性问题的手术 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。恶意就会少很多 。那是属于她的世界，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，她不再惧怕别人的注视 ，
更愁的是 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，很长一段时间走不出来 。已经腰肌劳损 。有小朋友说 ：“哇 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很多人跟我说这就是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。只能减轻震颤 ，青岛
、我还是习惯性要给孩子戴帽子。就给她配了4倍放大的望远镜 。至少手里有积蓄 ，多好看。老师把她的课桌单独挪出来 ，给这个群体带来了什么改变
？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，7岁的她可以自在地表达自己 。